Nyomtatás PDF

Gyermekkori krónikus betegségek

asztma, cisztás fibrózis, cukorbetegség, nyitott gerinc, epilepszia, gyulladásos bélbetegség, juvenilis artritisz, vérzékenység

A gyermekkori krónikus betegségek közé tartoznak többek között az asztma, a központi idegrendszeri bénulás, a cisztás fibrózis, a szívhibák, a cukorbetegség, a nyitott gerinc, a gyulladásos bélbetegségek, a veseelégtelenség, az epilepszia, a rosszindulatú megbetegedések, a fiatalkori ízületi gyulladás, a vérzékenység, a sarlósejtes vérszegénység és az értelmi fogyatékosság. Habár ezek önmagukban ritkák, összességükben a gyermekek 10-20%-át érintik.

A betegségek hatása a gyermekekre

A fenti betegségek tünetei és súlyossága közötti különbségek ellenére a krónikus betegségben szenvedő gyermekeknek lehet néhány hasonló élményük:

  fájdalom és kellemetlenség érzése;

  gátolt növekedés és fejlődés;

  rendszeres orvosi és kórházi ellenőrzés;

  naponta ismétlődő orvosi ellátás szükségessége (néha fájdalmas és kellemetlen kezelésekkel);

  kevesebb lehetőség a játékra a többi gyermekkel.

A testi különbségek miatt a kortársak kiközösíthetik a beteg gyermeket. A rokkantság meggátolhatja a gyermeket céljainak elérésében. Rokkant, felnőtt mintaképek hiánya (mint pl. televízió sztár) nehezebbé teszi, hogy kialakuljon a rokkant gyermek énazonossága.

A betegségek hatása a családra

A család számára a gyermek krónikus betegsége fájdalmas csalódáshoz vezethet a gyermekről alkotott álmaikkal szemben. A beteg gyermekkel töltött idő megfosztja a testvéreket a szüleikkel töltött időtől. További problémák a nagyobb költségek, a nehézkesen működő egészségügyi rendszer, az elvesztett lehetőségek (például ha a szülő nem tud visszamenni dolgozni) és a társadalmi elszigetelődés. Ezek a gondok feszültségekhez vezetnek, amelyek még kitaszítottabbá teszik a szülőket, különösen ha egyéb problémáik is vannak, például anyagi nehézségek. A gyermeket elcsúfító állapotok, mint például ajakhasadék vagy vízfejűség (olyan betegség, amelynek során folyadék halmozódik fel az agyban, ami az agyszövet összenyomódását és a fej megnagyobbodását okozza) zavarhatják a kapcsolatot a gyermek és a család között.

A szülőket elszomorítja a tudat, hogy gyermekük beteg vagy fogyatékos. Döbbenetet, megtagadást, haragot és szomorúságot érezhetnek, bűntudatuk lehet, depresszióssá és szorongóvá válhatnak. Ezek a reakciók a gyermek fejlődése során bármikor előfordulhatnak, a szülők különbözőképpen reagálnak, amely feszültebbé teheti köztük a kommunikációt. A gyermek iránti rokonszenv és a családra nehezedő követelmények a fegyelmezés következetlenségéhez és magatartási problémákhoz vezethetnek. Az egyik szülő túlzottan belebonyolódhat a gyermekkel való kapcsolatba és ez megzavarja a megszokott családi kapcsolatokat. A dolgozó szülő, aki nem tudja gyermekét az orvosi vizsgálatokra kísérni, esetleg úgy érzi, hogy eltávolodott a gyermektől.

A betegségek hatása a közösségre

A gyermek szomszédságában és közösségében élő emberek esetleg nem értik meg a rokkantság és az ezzel járó gondozás nehézségeit. A társadalombiztosítók és alapítványok gondozási és iskolázási segítsége néha következetlen és elégtelen, továbbá hiányozhatnak bizonyos szolgáltatások, mint például a járdáknál kiépített feljárók. Elégtelen lehet a kommunikáció és az összehangoltság az orvosi szakma, a szülők és az egészségügyi ellátók ügyintézői között.

Megoldások

A problémák többségénél a megoldást gyakran nehéz megtalálni, különösen azért, mert az egészségügyi rendszer mára túlzottan tagolttá vált. Ideális helyzetben egy ember, általában a háziorvos vagy a gyermekorvos szervezi az ellátást és tervezi a kezelési programot.

A betegség ellátásának irányítása a következőket foglalja magába:

  A gyermek és a család orvosi, nevelési, szociális és pszichológiai igényeinek felmérése.

  Az orvosi és nem orvosi szolgáltatások megszervezése, minden résztvevő szerepének egyértelmű meghatározása.

  A szolgáltatások és a szolgáltatók összehangolása.

  A gyermek és a család ellenőrzése, a szolgáltatások és szolgáltatók szükség szerinti eligazítása.

  A gyermek számára megfelelő közösségek kialakítása, foglalkozások biztosítása, hogy segítsék a hatékonyabb beilleszkedését a saját korosztályába és a felnőttek közé.

  A családnak megfelelő tanácsadás, nevelés, támogató-rendszer, iskolák és pihenés biztosítása, hogy alkalmanként kikapcsolódjanak a gyermek ellátása miatt rájuk nehezedő felelősségből.

Mivel az ellátás ritkán tökéletes, a szülőknek alaposan tisztában kell lenniük gyermekük betegségével, szakkönyvek és az orvossal és más gondozókkal folytatott beszélgetések segítségével. Hatékony lehet orvosok, szociális gondozók, tanárok és mások közötti együttműködés - hogy segítsék a gyermek támogatására és fejlődésére szakosodott csoport munkáját. Szükség esetén a családnak keresnie kell családi és pénzügyi tanácsadó támogatását. Ezek mellett a legtöbb országban léteznek szülőtámogató csoportok, melyek lehetővé teszik a találkozást olyan családokkal, akik már szembenéztek a különleges betegségből vagy fogyatékosságból adódó hasonló problémákkal, erről készségesen beszélnek velük és támogatják az új szülőket.


Forrás: MSD Orvosi kézikönyv a családban    Merck